地贫患者从“跟药跑”到“随时买”

□本报记者 刘永菲 方新苗

　　14周岁以上的地贫患者不能在妇幼保健院输血、本地医院急缺对症药……日前，在市委书记“面对面”解决群众“急难愁盼”问题座谈会上，群众代表反映的我市重型地贫患儿面临的问题，牵动着大家的心。

　　近日，记者从市卫健部门获悉，我市多间医院已采购地贫对症药品恩瑞格地拉罗司分散片（下称地拉罗司分散片），有效解决地贫患者长期“跟药跑”的困境；市妇幼保健院、市人民医院等已开通输血“绿色通道”，14周岁以上的患者可以更便利地输血。

　　地贫患者现可随时挂号

　　购买特效药

　　“我在妇幼保健院买到了药。”“市人民医院也有药了。”近日，在地贫患者群里传来好消息，许多家长已顺利买到地拉罗司分散片。该药是地贫患者因长期输血导致铁负荷过大，用于去铁的药物之一。

　　地中海贫血，是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的慢性遗传性溶血性疾病。重型β地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗维持生命，造血干细胞移植是目前唯一可以临床根治重型β地中海贫血的方法。目前，我市登记在册的重型地贫患者有146名，因移植手术条件苛刻、家庭经济负担重等客观原因，大部分患者选择了保守治疗，即定期输血和吃排铁药物。保守治疗医保报销政策中有三种去铁药物：去铁酮片、去铁胺针剂、地拉罗司分散片。这三种药物在去铁上都发挥了各自的作用，其中，地拉罗司分散片去铁效果最好。

　　市民黄女士是一名重型地中海贫血患者的家长。她告诉记者，目前河源很多地贫患者只能选择配合使用去铁胺针剂和去铁酮片。去铁胺针剂使用较为复杂，需要在大腿、腹部或手臂上绑着注射泵，持续缓慢地注射药剂8—10个小时，一周注射五天。“孩子长大后，会有点抗拒这种注射方式。”黄女士说，身上带着手机大小的注射泵，睡觉时要很小心，上学也不太方便。

　　地拉罗司分散片排铁效果最好，可以代替其他两种药物，只需口服使用，小孩在学校也更方便。这也是很多家长更倾向于使用地拉罗司分散片治疗的原因。

　　但受限于药品价格较高及市场紧缺等问题，此前我市一直未能引进该药。本地医院没有药，怎么办？家长们只能常年往返于广州、深圳、东莞等地。“哪里有药往哪跑，碰到医院挂满号的时候，还得在当地住上一晚，第二天早早去挂号取药。”黄女士说，每次看诊，医生根据孩子的身体情况，最多开3—4盒药，也只够一个月的量。长年累月地奔波，给他们带来的不仅是身体上的疲惫，更是物质上的极大负担。

　　10月19日在市委书记“面对面”解决群众“急难愁盼”问题座谈会上，黄女士提出“本地医院没有去铁药物地拉罗司分散片，能否尽快采购？”这一问题。在了解患者需求以及存在问题后，市卫健局当日就部署了药品采购工作任务。

　　10月19日下午，市妇幼保健院启动临时紧急采购程序，向医药公司采购药品、调货。10月21日，首批10盒地拉罗司分散片到达市妇幼保健院。“我们和药房密切配合，当药品只剩5盒时，医院将继续采购，以确保患者能买到药。”市妇幼保健院药学部负责人表示，接下来医院将根据患者需求，逐步扩大采购量。

　　记者获悉，目前，市人民医院、东源县人民医院、古竹卫生院也已配备地拉罗司分散片，患者及家属可按需前往挂号取药。其他地区的患者如需在当地买药，也可向医院申请调配药品。

　　打通14周岁以上患者

　　输血“绿色通道”

　　除了每日吃排铁药物，定期输血也是重型地贫患儿维持生命的治疗方式之一。为最大程度方便地贫患儿输血，加强安全输血管理，早在7年前，市妇幼保健院就开通了输血“绿色通道”，在门急诊特设地贫病区，由固定的儿科医生收治地贫患儿，并为其建立档案。同时，该院将每周的星期四、星期六定为院内“地贫输血日”，满足患儿的输血需求。一系列的暖心举措，让市妇幼保健院成为患者及家属们自封的“输血定点医院”。

　　据悉，我市大部分地贫患儿在市妇幼保健院就医，医生也能及时跟踪患儿从几个月到十几岁的治疗，医患之间建立了牢固的信任纽带。但是在满足14周岁以下患者就诊的同时，却遇到了另一个难题：根据相关政策，市妇幼保健院的儿科医生负责的患者年龄段是0-14周岁，超过14周岁就不属于儿科范围，市妇幼保健院的儿科医生无法继续为他们输血开药，患者需要辗转其他医院。

　　“我们想在固定的医院、由固定的医生给孩子检查，医生跟踪治疗，对孩子的情况更清楚，要是到了另一间医院，又要重新建立档案，太麻烦了。我们都希望在固定医院长期接受治疗。”患者家属兰姐说。

　　能否放宽限制，让14周岁以上的地贫患者继续在市妇幼保健院就诊？在市委书记“面对面”解决群众“急难愁盼”问题座谈会结束后，市卫健局当即组织召开专题会议，研究解决这一问题。在充分调查论证的基础上，市妇幼保健院结合院内实际，决定由一名内科医生，在每周周四、周六，专门为14周岁以上的地贫患儿看诊、输血，方便患者就医。

　　记者还获悉，市人民医院从2018年起，就已经为14周岁以上的患儿开通了地贫患者输血“绿色通道”。需要输血的患者可以电话联系市人民医院输血科，由输血科调配血液、安排输血时间，患者从输血科开单后，可直接到急诊科输血。

　　“开心、踏实！”得知问题顺利解决，黄女士、兰姐等地贫患者家属用4个字形容她们的心情。“买药、输血问题都得到了及时解决，大大减轻了我们的负担。非常感谢‘面对面’这个机制，让我们这群地贫患者家属感受到了充分的照顾和关爱。”黄女士说。